Referat

Møde: StenoPanelet 30. september 2024 kl. 16.00-19.00

Sted: Scandic Silkeborg, Udgaardsvej 2, 8600 Silkeborg

Deltagere:
Brugerrepræsentanter i StenoPanelet; centerdirektør Troels Krarup Hansen; uddannelseskonsulent Katrine Holm Nielsen; innovationskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle; seniorforsker i Steno Diabetes Center Aarhus Adam Hulman

1) Velkomst

  1. Centerdirektør Troels Krarup Hansen

Troels byder velkommen og holder et indledede oplæg om den store betydning StenoPanelet har haft for diabetesindsatsen i Region Midt siden første møde i 2021. Panelet har givet input til en lang række opgaver (se bilag 1) og kommet med uvurderlige indsigter, som er kommet både mennesker med diabetes samt sundhedsprofessionelle til gavn. Troels understreger at centret fremadrettet vil prioritere brugerinvolvering højt, men at tiden er inden til at organisere brugerinvolveringen anderledes.

2) Brugerinvolvering fremadrettet

  1. Innovationskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle

Brugerinvolvering i SDCA vil fremadrettet i højere grad blive målrettet ift. konkrete projekter og udviklingstiltag. Derfor oprettes der indtil videre to overordnede (voksen)paneler; et panel for mennesker med type 1-diabetes samt et panel for mennesker med type 2-diabetes. Der vil højst sandsynlig være et årligt fast møde på tværs af de to paneler, men ellers mødes de enkelte paneler efter behov.

Medlemmer, der har været med i StenoPanelet siden panelets opstart må vi sige farvel til - mens de senere tilkomne medlemmer får mulighed for at fortsætte i ét af de to ovennævnte paneler. I bliver kontaktet, når de nye paneler er oprettet.

3) Siden sidst

Trine takker for panelets hjælp til fire opgaver siden sidst. Opgaverne er:

  • Feedback på deltagerinformation til INDBLIK-projekt
  • Oplæg fra brugerrepræsentant i StenoPanelet om 'veldrevet klinik i transformation' på Aarhus Universitetsklinik
  • Brugerrepræsentant fra StenoPanelet har deltaget i film til arrangement for alle Steno Centre om brugerinddragelse i projekt om "Motion og Diabetes"
  • CODIAC II: deltagelse af 5 brugere fra StenoPanelet

4) Samtalesalon: Den gode oplevelse med StenoPanelet

Alle finder sammen med anden i panelet, som de ikke har fået snakket meget med på møderne. Her fortælles om de gode oplevelse i StenoPanelet. Efter to minutter finder man en ny samtalepartner.

5) Gruppearbejde: Hvad er vigtig når vi inddrager brugere?

Panelets medlemmer arbejder i 3 grupper med deres erfaringer med - og perspektiver på brugerinvolvering. Følgende tre emner dannede rammen for drøftelserne; Rammer, Indhold og Motivation.

Rammer – hvad skal vi være opmærksomme på ift. de nye rammer for brugerinvolvering?:

  • Opdelingen af paneler i type 1 og type 2-diabetes giver god mening, da det er to vidt forskellige sygdomme
  • Vi skal huske fortsat at involvere de pårørende
  • Det kan være svært at komme med input, hvis der er blevet drøftet noget, der kun gør sig gældende for mennesker med type 1-diabetes, hvis man selv har type 2-diabetes – og omvendt
  • Ens input bliver meget mere relevante, fordi de bliver målrettet den konkrete sygdom.
  • Typen af diabetes har været underordet –det har mere været emnet, som har haft betydning for drøftelserne
  • Jeg synes det er synd at opdele i type af diabetes. Vi kan lære meget af hinanden og erfaringsudvekslingen går på tværs af sygdom
  • Det personlige kendskab til hinanden og den sociale tryghed kan nemt forsvinde, når vi ikke længere mødes fast
  • De faste møder har været gode, da vi har lært hinanden godt at kende og er blevet fortrolige med hinanden
  • Når vi mødes ad hoc, så bliver det også mere fleksibelt
  • Transporttid har ikke den store betydning for om jeg kommer eller ej. Når jeg først har sagt ja, så kommer jeg - også selvom jeg skal bruge tid på vejen
  • God idé at holde møderne forskellige steder, så vi ikke altid skal køre samme sted hen

Indhold – hvilke indholdselementer på panelmøderne skal vi fremadrettet være opmærksomme på?:

  • Det har været godt at drøfte både de konkrete og de mere abstrakte temaer
  • Vores input er blevet respekteret af både medarbejdere og de andre panelmedlemmer
  • Møderne har generelt båret præg af respekt og lydhørhed
  • Godt at opleve, at ingen spørgsmål er for store til os
  • Jo mere konkrete temaerne har været – jo nemmere har de været at forholde sig til
  • Vær opmærksom på, at få forskellige aldre repræsenteret –for behov ændrer sig typisk med alderen

Motivation:  hvad motivere til at være med i et brugerpanel?:

  • De faglige oplæg
  • At vi 'tvinger' jer til at tænke anderledes
  • At Steno tager os alvorligt og vi bliver lyttet til
  • At vi lærer af hinanden
  • At vi er blevet fortrolige med hinanden og kan være ærlige
  • At SDCA er tydelige ift. hvad vores input har haft af konkret betydning
  • At det har været hyggeligt
  • At vi kan gøre diabetesbehandlingen bedre og flytte Steno i den rigtige retning
  • Når man hører andres perspektiver, så får man selv nye tanker om egen situation
  • At møde andre med diabetes

6) Oplæg om AI

  1. seniorforsker ved SDCA Adam Hulman

Adam fortæller om forskning i AI og modeller til forudsigelser af sygdom.

7) Afrunding

Troels runder af og takker for den store indsats som panelets medlemmer har ydet i StenoPanelet.

Bilag 1

Noget af ALT det, I har bidraget til

Temaer i 2021:

  • Strategi og vision for Steno Diabetes Center Aarhus
  • Multidiciplinær teamkonference
  • DiabetesFlex

Temaer i 2022:

  • Data
  • Kunstig intelligens
  • Sociale medier
  • Behovsstyret behandling
  • Kommunikation til patienter omkring forskning
  • Brugerdreven innovation

Temaer i 2023:

  • Kommunikationsstrategi for Steno Diabetes Center Aarhus
  • Motion og bevægelse med diabetes
  • Nye tiltag i forhold til Screening for tarmkræft
  • Problembank – hvordan man som patient kan gøre opmærksom på problemer og udfordringer.
  • Patientkommunikation og 5 års evaluering
  • Forskningsstrategien for Steno Diabetes Center Aarhus.

Temaer i 2024:

  • Behovsstyret behandling
  • Hvad er vigtigt som brugerrepræsentant?

Alt det mellem møderne:

  • Patientudløst MDT deltagerinformation
  • Kunstig intelligens
  • Samblik
  • Kommunikation
  • Oplæg på kursus for kommende speciallæger i endokrinologi
  • Interviews om diabetesteknologi
  • Test af en lang række spørgeskemaer
  • Input til Research Retreat
  • Steno 1 brugerpanel
  • Deltagere i forskellige innovations-workshops
  • Film til Novo Nordisk Fonden
  • Brugertest af Emento
  • Besvarelse af mange spørgeskemaer
  • Live i morgenradio på P1
  • Oplæg (brugerperspektiver) for Aarhus Universitetshospitals ledelser og medarbejdere
  • Deltagelse i CODIAC II
  • Film til symposium om brugerinvolvering
  • Og meget andet...