02-05-2022

Læs referatet fra mødet i StenoPanelet 2. maj 2022.

Dato og sted

2. maj 2022 kl. 16.00-19.00
Scandic Silkeborg, Udgaardsvej 2, 8600 Silkeborg

Program

15.30-16.00: Rullende ankomst - kaffe/te og snacks
16.00-16.10: Velkomst og siden sidst
v. Brugerinddragelseskonsulent Trine Hasle
16.10-17.10 Tema 1: Hvad er et godt liv med diabetes og hvordan kan vi måle det? v. stabschef Helle Hygum Olsen
17.10-17.25 Pause - optankning af kaffe/te
17.25-18.15: Tema 2: Kunstig intelligens og data v. forsker Adam Hulman, forskningsassistent Jonas Schaarup & data- og kvalitetsmedarbejder Anne Kathrine Gramstrup
18.15-18.30 Eventuelt og næste møde v. Brugerinddragelseskonsulent Trine Hasle
18.30-19.00: Aftensmad og tak for i dag

Brugerrepræsentanter i StenoPanelet
Centerdirektør Troels Krarup Hansen
Videnskabelig assistent Jonas Munk Jensen
Overlæge og professor Steen Bønløkke Pedersen
AC-fuldmægtig Anders Bjerggaard Nielsen
Uddannelseskonsulent Katrine Holm Nielsen
Overlæge (Børn & Unge, HEV) Per Kjærsgaard
Stabschef Helle Hygum Olsen
Forsker Adam Hulman
Forskningsassistent Jonas Schaarup
Data- og kvalitetsmedarbejder Anne Kathrine Gramstrup
Brugerinddragelseskonsulent Ditte Risom
Brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle (mødeleder)

v. brugerinddragelseskonsulent Trine Hasle

Trine byder velkommen og præsenter SDCA's nye brugerinddragelseskonsulent, Ditte Risom. Ditte overtager StenoPanelet, imens Trine er på barsel og de to fortsætter sammen fremadrettet.

Evaluering af StenoPanelet: Ditte udsender et spørgeskema til alle brugere i StenoPanelet, med henblik på at evaluere møderne i panelets første år, samt sætte retning på panelets arbejde fremadrettet. Ditte præsenterer svarene på mødet i StenoPanelet den 9. juni 2022.

Trine informerer om status på opgaver fra det seneste møde:

Fokusområder i SDCA's strategi: Jeres input er videregivet til ledelsen, som arbejder med jeres ideer/tanker sammen med personalets perspektiver. Strategiarbejdet fortsætter og vi har igen strategi på dagsordenen til dagens møde (tema 1).
Multidisciplinære Teamkonferencer (MDT): Kører godt videre med flere nye samarbejdsaftaler mellem afdelinger på Aarhus Universitetshospital. Versionen, hvor patienter kan bestille et møde mellem sine behandlere, er sendt ud som tilbud til 300 patienter, hvoraf fem har gjort brug af muligheden. Vi skal nu evaluere effekten af tilbuddet. Der er ansat en projektsygeplejerske, som skal være med til at klæde patienten på før, under og efter mødet.
DiabetesFlex og brugerstyret behandling: Vi sætter ekstra kræfter på at udvikle brugerstyret behandling ved at indgå i et samarbejde med hospitalerne i Region Midtjylland. Ditte skal interviewe patienter og medarbejdere omkring brugerstyring.

Formulering af spørgsmål til spørgeskemaundersøgelse i Region Midtjylland omkring kunstig intelligens.
Oplæg om livet med diabetes på uddannelse for kommende speciallæger i diabetes (juni 2022).
Interview om nyt it-system (SAMBLIK) for personer med type 2-diabetes (maj 2022).

v. Stabschef Helle Hygum

SDCA har udarbejdet en ny vision og strategi, som StenoPanelet blandt andre har givet vigtige input til. Visionen er: "Et godt liv for mennesker med eller i risiko for at udvikle diabetes". For at kunne indfri denne vision, er der et behov for at få at vide, om vi måler på det rigtige.

Ønsket med dette tema er, at få brugere, der ved, hvordan det er at leve med diabetes, til at komme med input til, hvad der bidrager til et godt liv med diabetes. Denne viden skal bruges fremadrettet, når vi skal måle på, om SDCA lykkes med at indfri den nye vision.

Brugere i StenoPanelet sætter ord på, hvad et godt liv er for dem. Panelets ord/sætninger kan ses her: Hvad er et godt liv med diabetes? (padlet.com)

Brugerne prioriterer herefter områder, som SDCA bør fokusere på i målinger fremadrettet.

Troels (centerdirektør) udtrykker i opsamlingen forståelse for, at teknologi fylder meget, men spørger også ind til, hvorfor det er vigtigt for deltagerne at få den nyeste teknologi. Dertil svares, at adgang til teknologi bl.a. bidrager til et stabilt blodsukker som i sidste ende har stor betydning for brugernes fysiske- og psykiske velvære. Desuden svares der, at det ikke kun er ny teknologi som er vigtigt, men også ny viden, som generelt har en betydning for håndtering af deres diabetes eks. ny viden om kost og forskning.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

Hvad er det gode liv - Citater fra StenoPanelet:

Tryghed

Tryghed betyder, at diabetes fylder mindre i hverdagen. Det giver frihed til at træffe egne valg. Tryghed kan komme fra for eksempel adgang til teknologi - og adgang og tillid til behandlere.

At leve så normalt som muligt

Det betyder, at vi kan træffe individuelle valg for at leve netop det liv, vi gerne vil. Det kan for eksempel være konkrete mål, når man arbejder med sin behandler.

Retning af blodsukker er vigtigere end selve værdien

Det højner livskvaliteten og dermed incitamentet til at gøre mere.

At møde behandlere, der er optaget af, hvordan man har det mentalt

Det er vigtigt at anerkende, at diabetes er andet end tal, og at det fylder meget i forhold til ens trivsel og mentale overskud (som har betydning i forhold til håndtering af diabetes).

Let adgang til brugervenlig og individuelt tilpasset teknologi

– og orientering/viden, når der kommer ny teknologi.
Det skaber tryghed, gør det nemmere at styre blodsukkeret og gør hverdagen nemmere.

Mindre bureaukrati/ulighed i de forskellige offentlige instanser

Mindre 'kamp' med det offentlige. Det har en betydning i forhold til det mentale overskud og følelsen af anerkendelse.

At mødes med andre

Man savner erfaringsudveksling.

At vide mere om forskning

Så kan man bedre tage vare om sit eget liv.

At pårørende og venner har en viden om diabetes

Så føler vi os forstået.

v. Forsker Adam Hulman, forskningsassistent Jonas Schaarup & data- og kvalitetsmedarbejder Anne Kathrine Gramstrup

Steno Diabetes Center Aarhus arbejder med data inden for behandling, kvalitetsudvikling og forskning. Tema 2 havde til formål at udvikle SDCA's måde at arbejde med data på og gøre det relevant og værdifuldt for brugerne.

Data har potentiale til at blive sat direkte i spil ift. at levere præcise og tilgængelige sundhedsydelser med kunstig intelligens. Kunstig intelligens kan identificere mønstre på baggrund af enorme mængder data. Data inden for diabetesbehandlingen kan for eksempel være blodsukker, højde, vægt, blodtryk, blodprøveanalyser, deltagelse i projekter, aktivitet osv.

Kvalitetsudvikling og udvikling af kunstig intelligens afhænger dog af, at brugerne er villig til at dele deres data. Dette gav StenoPanelet input til. Generelt var der en høj grad af villighed til at dele sundhedsdata, dog med visse vigtige forbehold: at data fremgår i anonymiseret form, at de opbevares sikkert og ikke videregives til private firmaer.

Panelet drøftede også deres eget forhold til deres individuelle data. Er man interesseret i at vide mere om egne data og for eksempel sammenligne med andres? Her var ét af perspektiverne, at det at sammenligne data på tværs af personer, måske ikke giver så megen mening, eftersom diabetes har forskellig påvirkning fra person til person. Interessen var umiddelbart stor for hjælpemidler, der vil kunne hjælpe brugeren med at se mønstre i sin egen diabetes.

Der var forskellige holdninger til, om man ønskede at vide noget om ens egen risiko for at udvikle komplikationer, som kunstig intelligens vil kunne beregne. Enkelte ville gerne kende deres risiko, uanset hvor stor den var, mens andre var trygge ved, at behandleren kendte til risikoen hos den enkelte bruger/patient, men kun gjorde opmærksom på den, hvis der kunne igangsættes hjælp til forebyggelse.

Gå ind på adressen øverst på siden for at se videoen.

v. Brugerinddragelseskonsulent Trine Hasle

Trine takker for dagens aktive deltagelse og spørger til, hvordan brugerne har oplevet dagens møde. Der er udtrykkes tilfredshed med både indhold og form på mødet.

Brugere, som gerne vil fortsætte i StenoPanelet efter sommerferien, må gerne notere datoer for de kommende møder i deres kalender (udsendt på mail).

Næste møde er den 9. juni 2022 kl. 16.00-19.00. Mødet afholder på Aarhus Universitetshospital med mulighed for rundvisning i SDCA's nye bygning "Forum".

Møde i StenoPanelet 2. maj 2022

Dagsorden

Dato og sted

Program

Deltagere

Velkomst og siden sidst

Andre opgaver, som brugere fra StenoPanelet har bidraget/bidrager til

Tema 1: Hvad er et godt liv med diabetes og hvordan kan vi måle det?