Møde i StenoPanelet 13. september 2022

Dato og sted

13. september 2022 kl. 16.00-19.00 (åbent fra 15.30)
Hotel Scandic Silkeborg, Udgaardsvej 2, 8600 Silkeborg

Program

• 15.30-16.00: Rullende ankomst - kaffe/te og snacks
• 16.00-16.15: Velkomst og præsentationsrunde
  v. Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom
• 16.15-17.05 Tema 1: Sociale medier
  v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard
• 17.00-17.20 Pause - optankning af kaffe/te
• 17.20-18.15: Tema 2: Behovstyret behandling
  v. Klinikchef Liselotte Fisker
• 18.15-18.30 Eventuelt og næste møde
  v. Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom
• 18.30-19.00: Aftensmad og tak for i dag

• Brugerrepræsentanter i StenoPanelet
• Centerdirektør Troels Krarup Hansen
• AC- fuldmægtig Anders Bjerggaard Nielsen
• Uddannelseskonsulent Katrine Holm Nielsen
• Forsker Tinne Laurberg
• Klinikchef Liselotte Fisker
• Studentermedhjælper Mikkel Aagaard
• Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard
• Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom (mødeleder)

v. Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Ditte byder velkommen og fortæller, at der er rekrutteret tre nye brugere, som er med på mødet. Herefter præsenteres dagens tema, som er konsultationen fra et brugerperspektiv. Ditte gennemgår dagens program, hvorefter der er en præsentationsrunde ved hvert bord, hvor brugerne præsenterer deres navn, hvor længe de har haft diabetes og deres motivation for at være en del af StenoPanelet.

v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard

Pernille præsenterer temaet og fortæller, at der de seneste år er kommet et øget fokus på, hvordan sociale medier kan spille en aktiv rolle i livet med diabetes. Det kan både være at søge viden på sociale medier eller følge en person, der f.eks. lever med diabetes. Det kan også være medlemskab af forskellige grupper og chatfunktioner for personer med diabetes og pårørende, hvor erfaringer med sundhed og sygdom udveksles og debatteres. Flere forskningsprojekter har blandt andet vist, at patienter anvender sociale medier i forbindelse med deres diabetes, men også at den viden sjældent bringes i spil i dialogen med ens behandler.

Det er en verden, vi som sundhedsvæsen sjældent har indblik i, men som kan være en del af dét at leve med diabetes. Derfor er vi interesseret i at få en bedre forståelse for, hvilken betydning sociale medier har for brugerne, hvordan sociale medier anvendes samt hvilke muligheder og begrænsninger, der er i brugen af sociale medier.

Herefter inviteres panelet til at deltage i en Mentimeter (se bilag med brugerrepræsentanternes svar).

I den efterfølgende dialog delte brugerne bl.a. følgende oplevelser og erfaringer med sociale medier:

• Der er information/spørgsmål, som bliver ved med at gå igen på sociale medier – hvorfor spørger man ikke om det til konsultationen?
• Der er ikke interesse fra lægerne i den viden som patienterne kommer med fra sociale medier f.eks., hvordan man får løst bestemte udfordring.
• Spørgsmål om teknologi/valg af teknologi fylder meget på sociale medier.
• Tonen kan få nogen til at vælge sociale medier fra.
• Peer-to-peer er en styrke – men der kan også være "skræmmehistorier".
• Det er muligt at få råd om kost – men det kan også hurtigt blive en kamp om rigtigt/forkert.
• Det sociale aspekt er vigtigt, det er et godt sted at møde ligesindede.
• Sociale medier forudsætter et "filter", hvor man kan sortere i informationen.
• Sociale medier kan "normalisere" livet med diabetes fx brugen af teknologi (instagram).
• Eksponering af de negative og/eller positive sider ved at have diabetes.

v. klinikchef Liselotte Fisker og brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Klinikchef Liselotte Fisker fortæller om arbejdet med behovstyret behandling, hvor vi arbejder med mere fleksible patientforløb, der er tilrettelagt ud fra individuelle behov. Hun giver et indblik i årshjulet for patienterne, hvor alle har en fast årssamtale. Her får man taget biokemi, målt hvile-BT, svaret på spørgeskema, talt med sygeplejerske og læge. Ved behov/guidelines desuden fundusfoto, fodscreening, EKG og DEXA. Man fastsætter individuelle mål og behandlingsplan i dialog mellem patient og behandler. For nogle patienter vil det være tilstrækkeligt med den faste årssamtale, andre vil have andre behov, der kan relatere sig til emner som; mennesket, motion, mad, medicin og mekanik.

Panelet drøftede herefter spørgsmålet: Hvad er vigtigst for dig, når du er til konsultation?

Her fremhævede brugerne bl.a., at det var vigtigt:

• At behandlerne er endnu mere forberedte til konsultationen
• At det er muligt at være med til at bestemme dagsordenen forud for mødet
• At tal ikke fylder for meget. Hvordan har du det? frem for tal
• At det psykiske/mentale fylde meget for patienterne, og at de gerne snakker med deres behandler om det
• At lægen og patientens ambitionsniveau skal stemme overens – ligeværdighed
• At fastsætte mål for det næste år
• At behandleren er en sparringspartner

Herefter præsenterede Liselotte Fisker en persona ved navn Hanne. Hanne og hendes læge har besluttet, at hun ikke har behov for at komme mere end en gang årligt til konsultation, fordi hun har god hånd om hendes diabetes.

Her var spørgsmålet til panelet følgende:
- Hvis I, som Hanne, skulle komme mindre til konsultationer i en periode, hvad ville I så have brug for for at føle jer trygge ved jeres behandlingen?

Her nævnte brugerne bl.a.

• At kunne få hurtigt kontakt, når der er noget, som fylder
• Kritik af 8-10-telefontid, hvor man ikke kan komme igennem
• Den årlige samtale skal gerne være fysisk. Resten virtuelt eller over telefonen
• Mulighed for at få en tid, når det er nødvendigt/når der behov for det. Dejligt at slippe for "rend på hospitalet"
• Kan kontrol af tal ligge et andet sted end i konsultationen – tommel-op-respons fra lægen på upload af tal
• En åben journal, hvor både patienter og behandler kunne skrive i
• En hotline

v. brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Ditte takker for dagens meget aktive deltagelse og spørger til, om der er nogen spørgsmål eller kommentarer.

En bruger gør opmærksom på, at vi skal huske de ikke teknologikyndige, når vi udvikler på området, så deres behov også bliver mødt.

Næste møde er den 1. december 2022 kl. 16.00-19.00. Mødet afholdes på Aarhus Universitetshospital i SDCA's nye bygning "Forum".