Møde i StenoPanelet 7. juni 2023

Dato og sted

• 7. juni 2023 kl. 16.00-19.00
• Scandic Silkeborg, Udgaardsvej 2, 8600 Silkeborg

Program

• 15.30-16.00: Rullende ankomst - kaffe/te og snacks
• 16.00-16.10: Velkomst og siden sidst
  v. brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle
• 16.10-16.55: Tema 1: Stenos problembank
  v. centerdirektør Troels Krarup Hansen og brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom
• 16.55-17.10: Pause - optankning af kaffe/te
• 17.10 -18.25: Tema 2: Diabetes og tarmkræft
  v. læge og forsker Tinne Laurberg og brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle
• 18.25-18.30: Afrunding og næste møde
  v. brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom
• 18.30-19.00: Middag og tak for i dag

• Brugerrepræsentanter i StenoPanelet
• Centerdirektør Troels Krarup Hansen
• Læge og forsker Tinne Laurberg
• AC-fuldmægtig Anders Bjerggaard Nielsen
• AC-fuldmægtig Sofie Riber Albrechtsen
• Uddannelseskonsulent Katrine Holm Nielsen
• Kommunikationskonsulent Claus Hastrup
• Studentermedhjælper Mikkel Aagaard
• Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom (mødeleder)
• Brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle (mødeleder).

v. brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle

Trine byder velkommen og gennemgår dagsorden for mødet. Herefter informerer Trine om status på opgaver som StenoPanelet har bidraget til siden sidste møde og præsentere nye forespørgsler:

Motion og diabetes

Den 28. juni skal der afholdes en workshop, hvor indsigterne fra bl.a. StenoPanelet præsenteres. To brugere fra panelet deltager og er med til at finde nye løsninger på udfordringer i relation til motion og diabetes.

Kommunikationsstrategi

Panelet og ledelse har biddraget med input til kommunikationsstrategi, hvilket har været med til at sikre, at der kommer et spor om patientkommunikation.

Interview om forskning

Vores enhedschef har afholdt interview med to fra panelet om hvad de synes der er relevant at forske i, hvilket blev præsenteret på en konference for ca. 80 forskere.

Nationalt brugerpanel på forskningsprojekt

To fra panelet er med i et nationalt brugerpanel på et forskningsprojekt om ny medicin (Steno 1-studiet).

CODIAC II Konference

Invitation til møde 3. juli 2023 på Steno Diabetes Center Aarhus. Her kan brugere komme med input til en brugerdrevet konference der afholdes i foråret 2024. Alle med diabetes er velkomne, uanset om man er med i panelet eller ej.

v. centerdirektør Troels Krarup Hansen og brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Troels indleder temaet og fortæller om Steno Pipeline og tankerne bag problembanken. Det beskrives at der ønskes indsigter om hvilke fordele og ulemper der er ved at have en problembank – og om der er noget vi skal være særligt opmærksomme på.

Panelets input: fordele og ulemper ved problembanken

Fordele

• Stor fordel, at alle kan blive hørt og komme med input – også anonymt.
• Det kan skabe brugerdrevet udvikling og det hele menneske ses.
• Banken kan give problemer fra et ikke-klinisk perspektiv.
• God signalværdi.
• Fordel med to indgange – analogt såvel som digitalt, hvilket kan give flere deltagere.

Ulemper

• Selve navnet problembank kan forvolde forvirring – hvad er et problem og hvornår er det stort nok? Ordet "bank" kan også lyde forkert. Det rigtige navn er svært at finde.
• Det kan blive for individuelt præget alt efter hvad man lige går og føler "nu og her" – det kan være svært at komme med et nyt generelt problem, som ikke kun er en individuel sagsbehandling.
• Man kan ønske sig meget i en problembank, men konceptet som problemknuser bliver ofte stoppet af økonomi.
• Det er en ulempe at mange ikke ved, at den findes. Det er heller ikke alle som er gode til skriftlig kommunikation. Måske telefontid kunne være en mulighed?
• En udfordring kunne være personaletid. Får man et autosvar tilbage eller sidder en medarbejder og svarer med en ordentlig tilbagemelding?

Andre input

• Hvor skal man kunne melde et problem ind? Det skal gerne være så let tilgængeligt så muligt i hverdagen, så det er nemt at melde et problem ind mens det er der. En app?
• Det skal være alle problemer, man skal kunne melde ind til problembanken.
• Bliver et problem givet videre, hvis man siger det til en diabeteskonsultation?

Der ønskes også input til hvor og hvordan vi skal gøre patienter opmærksomme på muligheden for at melde problemer ind til problembanken.

Panelets input: hvor og hvordan kan vi gøre patienter opmærksomme på problembanken?

• Apoteker kunne være et sted at skabe opmærksomhed. Mange personer med diabetes benytter apoteker – men man skal huske også at have fokus på dem, som ikke får medicinsk behandling.
• Plakater med blikfang i fællesarealer og venteværelser; eventuelt med en QR-kode. En postkasse i klinikken kunne også være et bud.
• Diabetesforeningens medier.
• De praktiserende læger kunne spille en rolle.
• Kontakt til plejesektor, plejehjem og hjemmeplejen.
• Kunne man lave en SMS-løsning?
• Åben telefon til direktøren.
• Link på telefonen.
• Det nævnes, at man skal passe på med sociale medier.

v. læge og forsker Tinne Laurberg og brugerinddragelseskonsulent Trine Laura Overgaard Hasle

Tinne indleder temaet og holder oplæg om diabetes og tarmkræft. Hun kommer blandt andet ind på fakta om kræft i Danmark samt diabetes og tarmkræftscreening. Hun introducerer også spørgsmål om, hvordan man kan øge tilslutningen til screeningsprogrammet for tarmkræft blandt borgere med diabetes.

Panelet laver efterfølgende en lille "opvarmningsøvelse, hvor de finder på så mange undskyldninger som muligt for ikke at deltage i screening for tarmkræft.

Trine præsenterer næste opgave for panelet. Hvert bord har fået en invitation til tarmkræftscreening og kittet som benyttes til en afføringsprøve. Panelet skal tage på screeningskittets rejse fra hjem til postkasse – hvornår kan kittet risikerer at gøre "stop" og hvad sker der?

De fire stop er:

1. Invitationen
2. Rodeskuffen
3. Toilettet
4. Afsendelse

Panelets input til temaet: kittets rejse: de 4 stop

Invitationen

• Tekstmængden beskrives af nogen som fin, andre ønsker mere korte ordrer.
• En nævner, at jo før kræften bliver opdaget, jo før kan de gøre noget, hvilket ville give flere gode år med ens børn. Derfor ville vedkommende altid takke ja.
• Det nævnes at hvis man kendte til tallene om den øgede risiko for tarmkræft med diabetes, så ville man have gjort mere for at deltage i screeningen.
• Det nævns at man kan blive lidt overvældet af invitationen og give op på forhånd.
• Det bliver nævnt at modtagelsen af invitationen og deltagelse i tarmkræftscreening ikke er det første man ville dele med andre.

Rodeskuffen

• En invitation kan tit få lov at ligge i skuffen et par måneder, men det fortælles at den ikke forlader hovedet, dog er det ikke noget som giver dårlig samvittighed.
• En fortæller at vedkommende laver testen med det samme, så det er overstået.
• En anden siger at hvis kittet ender i skuffen, så er det for sent og man får den ikke lavet og sendt ind til screening.

Toilettet

• Flere fra panelet beskriver, at det kan være en besværlig procedure med klisteret som skal på toiletkummen. Nogen har fundet alternative måder at opsamle prøven.
• Materialet i kittet beskrives som bøvlet at få af og røret til prøven opleves som snævert.
• Flere kommenterer på at det kan blive noget rod at tage prøven, hvis der kommer andet end afføring med på klisterpapiret.
• Flere mener at der burde følge plastikhandsker med i kittet.
• Flere beskriver også, at udførslen af prøven skal "times" i forhold til, hvornår det passer bedst og hvornår man skal på toilet fra naturens side.

Postkassen

• Det kan opleves som forvirrende, at der står, at prøven helst skal i en postkassen sammen dag – er det medregnet, at postkasser tømmes sjældent og prøven derfor kan blive for gammel inden screening?
• En fortæller, at man godt kan være bange eller bekymret for svaret.
• En anden mener at vi generelt er vant til at sende pakker og kuverter retur med f.eks. tøj, så det burde ikke være et problem.
• Det bliver nævnt at det er en ekstra ting, at prøven både skal laves og sendes samme dag.

Hvorfor deltager personer med diabetes i mindre grad i screening for tarmkræft end andre?

• Man opsøger ikke læge, fordi man er vant til at have bøvl med maven som person med diabetes.
• Når man allerede har en diagnose, så bakker man ud. Man mangler mentalt overskud.
• Hvis man ikke gør det, så skal man ikke forholde sig til det.
• Man kan ikke mærke symptomer – jeg har det jo fint!

v. brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Ditte orienterer om, at der ønskes nye medlemmer til panelet, så en udskiftning bliver aktuel. Man kan sende en mail til Ditte eller Trine, hvis man ikke har lyst til at deltage i panelet fremadrettet.

Ditte afrunder mødet og takker for dagens deltagelse.

Næste møde bliver den 21. september 2023 på Scandic i Silkeborg.