Møde i StenoPanelet 1. december 2022

Dato og sted

• 1. december 2022 kl. 16.00-19.00 (åbent fra 15.30)
• Steno Diabetes Center Aarhus, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 11, Indgang A, 8200 Aarhus N. Lokale: Himmelrummet, Plan 13. En medarbejder står ved elevatoren ved indgangen fra kl. 15.30.

Program

• 15.30-16.00: Rullende ankomst - kaffe/te og snacks
• 16.00-16.15: Velkomst og opfølgning på tidligere møder
  v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard
• 16.15-17.05 Tema 1: Kommunikation til patienter om forskning og udvikling
  v. Direktør Troels Krarup Hansen og projektleder Kristian Løkke Funck
• 17.00-17.20 Pause - optankning af kaffe/te
• 17.20-18.10: Tema 2: Innovation
  v. Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom og specialkonsulent Bibi Nielsen
• 18.10-18.20 Afrunding og næste møde
  v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard
• 18.20-19.00: Julemiddag og tak for i dag

• Brugerrepræsentanter i StenoPanelet
• Direktør Troels Krarup Hansen
• Specialkonsulent Bibi Nielsen
• Enhedschef for tværsektorielt samarbejde og sammenhængende patientforløb Annelli Sandbæk
• Programleder Annette Andersen
• Læge og klinisk forsker Kristian Løkke Funck
• Kommunikationsrådgiver Marie Agergaard Mikkelsen
• Studentermedhjælper Mikkel Aagaard
• Brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom
• Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard (mødeleder)

v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard

Pernille byder velkommen og præsenterer dagens deltagere på mødet, herunder en ny bruger i panelet. Derefter gennemgås dagens program + en opsamling på "siden sidst". Brugerpanelet har dels sat sit aftryk på det videre arbejde med, hvordan vi måler et godt liv med diabetes både regionalt og på tværs af Stenocentrene. Input fra sidste møde omkring konsultationen i et patientperspektiv er brugt i forbindelse med udviklingen af Fremtidens Diabetesklinik. Brugere har givet feedback til IT-løsningen SAMBLIK. Rapporten er offentliggjort og kan læses her.

Da der er flere nye deltagere med på mødet, er der en fælles præsentationsrunde.

v. Direktør Troels Krarup Hansen og læge og klinisk forsker Kristian Løkke Funck

Troels rammesætter temaet, hvorefter to projekter præsenteres.

Kristian fortæller om forskningsprojektet INTEN-CT, der handler om screening og behandling af begyndende hjertesygdom hos personer med type-2 diabetes. Personer med type 2-diabetes har større chance for hjertekarsygdomme. Før tænkte man, at alle havde forhøjet risiko, så derfor var behandlingen ens. Men nu er der interesse i at undersøge, om nogle skal behandles mere/mindre. Der skal scannes 7.300 patienter i Danmark. I studiet får man foretaget en hjerte-CT. Deltagerne er opdelt i to grupper via lodtrækning for at undersøge, om man kan bruge kalk-score til tydeligere at opdele patienter i risikogrupper og dermed sikre en passende behandling. En bestræbelse på at differentiere i stedet for at sige, at alle skal have det samme.

Men det giver også anledning til at være nysgerrig på hele kommunikationen i store forskningsprojekter, f.eks. hvordan offentliggøres projektets opstart, så det også giver mening for målgruppen? Hvordan kommunikeres der i forhold til at få rekrutteret patienter? Skal der være målrettet kommunikation til forsøgsdeltagere, og hvordan gør man det? Og ikke mindst, hvordan offentliggøres projektets resultater for målgruppen?

Troels fortæller om kvalitetsudviklingsprojektet VERIFY, der omhandler en validering af diagnosen blandt patienter med type 1-diabetes tilknyttet Steno Diabetes Center Aarhus.

Ca. 700 personer der har haft type 1-diabetes i mere end 5 år og med diabetesdebut efter 25-års alderen får taget en ekstra blodprøve for at undersøge, om der er nogle patienter, som ikke har type 1-diabetes, som først diagnosticeret ud fra daværende diagnosticeringspraksis, men en anden (og måske sjældnere) type og dermed sikre en mere præcis behandling. 

Men det giver også anledning til en drøftelse af, hvordan taler vi om kvalitetsudviklings-projekter, hvor der kan forekomme resultater, der er uventede for den enkelte patient.

Feedback fra brugerne:

• Fokus på "what's in it for me?"
• Man kunne lave et register, hvor deltagere kunne melde sig på og blive kontaktet
• Synliggøre tidsforbrug og konsekvenser ved deltagelse
• Være tydelig omkring gevinst og risiko ved deltagelse
• Også huske, hvad er konsekvensen ved at være kontrolgruppe
• En deltager oplever ikke at få det tilbudt ved almen praksis
• En deltager ville i højere grade opdage forskning, hvis det var på Facebook
• Er der en selektion i den måde vi rekruttere på (forudsætter meget aktiv handling) og den målgruppe, som måske er underrepræsenteret i forskning? Alle er f.eks. ikke lige gode til at tjekke deres e-boks
• Vigtigt at der er en tydelig proces – hvad skal foregå, tidsrummet, konsekvenser for mig og resultater
• Invitation til deltagelse må gerne være en appetitvækker
• Hvis man til sin årssamtale bliver spurgt, om man er interesseret i at deltage i forskning
• Hvilke barrierer er der for deltagelse – og kan vi nedbryde dem?
• Det er vigtigt at være ærlig fra start omkring mulighed for deltagelse
• Relationen mellem læge og patient er vigtig ift. tillid til forskning og sige ja til deltagelse
• Det skal huskes at siges, at det ikke kun er for den enkeltes skyld
• Man må som patient ikke gå derfra med en utryg følelse
• Brugerne vil gerne hjælpe "fremtiden" men vil også gerne selv have noget ud af det.
• Når deltagerne bruger sin tid, vil de også gerne opleve, at der er tid til f.eks. at snakke.
• At få svar tilbage, fx at man sidst i et spørgeskema kan afkrydse om man gerne til have svar på undersøgelsens resultater
• Få en udenforstående til at gennemlæse breve og lignende, så der bliver skrevet i et forståeligt sprog
• Kommunikationen skal være knivskarp, herunder at man ikke drukner i alt for mange sider
• Forslag om grafisk kommunikation eller lille video
• Venteliste-design kan mindske skuffelsen over at komme i kontrolgruppen
• Formidling skal være tydelig og noget hvor man tænker; wow – det vil jeg være med i.

v. Specialkonsulent Bibi Nielsen og brugerinddragelseskonsulent Ditte Malene Risom

Ditte og Bibi præsenterer Steno Diabetes Centers innovationstilgang samt et igangværende innovationsprojekt om teknologi med fokus på, hvordan kan vi udnytte de teknologiske muligheder og give patienterne mere sundhed, frihed og tryghed. I Steno Diabetes Center Aarhus er vi nysgerrige på, hvordan vi bidrager til at skabe et godt liv for mennesker i risiko for og med diabetes. Ved at supplere og nytænke eksisterende løsninger tror vi på, at vi kan gøre en større forskel. Derfor vil vi også gerne arbejde innovativt ved at udvikle nye idéer, som skal skabe forandring i praksis.

I innovationsprojektet "Steno Astronaut" er der udarbejdet indsigter om teknologi, sundhed, frihed og tryghed ud fra brugere, behandlere og fagpersoners perspektiver. Det er blevet til temaerne: "frihed og teknologi", "Ansvar for og tillid til teknologi" og "(U)lighed gennem teknologi". På baggrund af temaerne er der udviklet forslag til, hvordan vi i højere grad kan udnytte frihedsmulighederne i teknologi.

Deltagerne skulle efterfølgende i mindre grupper "teste" og give feedback på tre idéer i innovationsprojektet.

Feedback fra brugerne:

• Positivt at italesætte diabetes mere positivt og nuanceret – både i forlængelse af den medicinske og teknologiske udvikling – men også i dialogen mellem patient/behandler, at der inviteres til diabetesdialog frem for diabeteskontrol
• Mindre oplevelse af at skulle til eksamen i sine tal og i stedet vende det til, at vi har en sundhedsmæssig udfordring, som vi har brug for dialog med en læge om.
• Give frihed under ansvar til patienten
• Man skal kunne turde på teknologien
• Det er vigtigt med her & nu kvalitet i livet – behøver ikke information om at det, der kan gå galt
• Positive over en ny tilgang, hvor du med teknologi næsten kan leve et normalt liv – men også bekymring ift. om man bliver vejledt godt nok?
• Kommunikation er vigtig, hvor man får at vide, at det er en ny måde at gøre det på og du har mulighed for at deltage i det, fordi vi tror på, at det er fremtiden.
• God idé med peer-to-peer og fokus på den praktiske og levede erfaring, den kan man ikke få på ambulatoriet. Især positivt i forhold til teknologi.

v. Brugerinddragelseskonsulent Pernille Remme Dalsgaard

Pernille takker for dagens meget aktive deltagelse og spørger til, om der er nogen spørgsmål eller kommentarer.

Næste møde er den 15. marts kl. 16.00-19.00. Mødet afholdes på Scandic Hotel i Silkeborg.